skip to Main Content
+62 822-1122-6676 customercare@autoimuncare.com
Peran Penting Komunitas Lupus Di Indonesia Dan Dunia

Peran Penting Komunitas Lupus Di Indonesia Dan Dunia

Beberapa tahun yang lalu memang belum ada komunitas lupus sebagai wadah untuk para penderita penyakit ini karena kurangnya pengetahuan tentang penyakit ini. Dan menurut data yang ada penderita di Indonesia pada tahun 2012 telah mencapai 12.700 penderita.

Dan pada tahun 2013 ini penderitanya sudah mencapai 13.300. Di seluruh dunia diperkirakan sudah ada lebih dari lima juta orang yang terserang penyakit yang sangat mematikan dan berbahaya ini.

Di dalam komunitas yang ada tersebut masyarakat akan diberi lebih banyak pengetahun tentang penyakit ini, dari mulai informasi yang paling sederhana sampai yang paling rumit.

Ketua Yayasan Lupus Indonesia (YLI), sebagai salah satu komunitas penyakit di Indonesia menyatakan bahwa masyarakat sangat perlu untuk mewaspadai penyakit ini sejak dini karena penyakit yang telah merenggut banyak nyawa ini sangat sulit untuk dideteksi.

Walaupun memiliki dampak yang mengancam jiwa penyakit lupus saat ini kurang mendapat perhatian besar dalam dunia medis. Keberadaan komunitas di tanah air difungsikan sebagai wadah dukungan moril dan informasi bagi para penderita dan keluarga penderita karena bagaimanapun penyakit ini bukanlah penyakit yang layak untuk disepelekan.

Di Indonesia sendiri kini sudah mempunyai berbagai komunitas lupus. Diantaranya yaitu:

  1. Yayasan Lupus Indonesia (YLI) Sekretariat Yayasan Lupus Indonesia (YLI) Jl. Tanah Mas II/H. no. 87, Jakarta Timur 13210 Telpon : (021) 47868336 – HP : 0818145211 – Faks. (021) 47868336 e-mail : yli_indo@yahoo.com
  2. Perhimpunan SLE Indonesia (PESLI) Carstenz Building, 2nd Floor, Immortal Complex Jl. Pekapuran Raya No. 32 Sukatani – Tapos – Depok, 16954 Indonesia e-mail : info@pesli.org Telp. +62 21 – 8774- 4000
  3. Syamsi Dhuha (perhimpunan lupus pertama di Indonesia) Jl. Ir. H. Juanda No. 369, Komp. DDK No. 1 Bandung 40135, Indonesia Phone/ Fax : +62 22 250 2008, 250 4050 Mobile : +62 813 2050 9446 e-mail : end@cbn.net.id Twitter : @SDFcareforlupus Facebook : Syamsi Dhuha Foundation
  4. PARAHITA (Perhimpunan Masyarakat Peduli Lupus Malang Raya) Klinik Reumatologi dan alergi Jl. Kawi 31 (depan Mall Olympic Garden Malang) 0823329233212 Parahitapedulilupus.blogspot.com

Kebanyakan perhimpunan tersebut juga memiliki perhimpunan kecil yang bersifat lokal, seperti YLI sering mengadakan acara-acara berkala di beberapa kota di Pulau Jawa.

Ulasan tentang YLI

Berdirinya YLI pada tanggal 17 April 1998, adalah karena keprihatinan Tiara Savitri dan rekan “sependeritaannya” yang peduli dengan penyakit ini serta para Odapus.

Saat itu, mereka melihat betapa pentingnya kebersamaan dalam menghadapi dan menanggulangi penyakit tersebut. Selain itu, tentunya sebagai ajang komunikasi antara sesama pasien, keluarga pasien, maupun masyarakat yang merasa butuh informasi tentang apa dan bagaimana.

YLI didirikan oleh empat orang dari kalangan medis, yakni:

  1. dr. H. Zubairi Djoerban, Spesialis Penyakit Dalam Konsultan Hematology
  2. dr. Samsuridjal Djauzi, Spesialis Penyakit Dalam Konsultan Alergi Immunology
  3. Harry Isbagio, Spesialis Penyakit Dalam Konsultan Rheumatology
  4. dr Poedji Rahardjo, Spesialis Penyakit Dalam Konsultan Ginjal Hipertensi

Dari kalangan masyarakat, yakni:

  1. Tiara Savitri S.Pd (Odapus)
  2. Ayu Anidyasanti Bisono (Odapus)
  3. Aan Hasanah
  4. Anita Yolani Wulan Item

Manfaat didirikannya YLI adalah penyuluhan kesehatan, terutama mengenai penyakit ini, meringankan beban pasien, pengumpulan dana, memperjuangkan kepentingan penderita dan mendirikan layanan kesehatan.

Selain itu, juga mengadakan seminar, penyuluhan tentang penyakit ini kepada masyarakat umum, medik, maupun paramedik di berbagai daerah di Indonesia. Juga berusha melakukan pengadaan sarana pertemuan bagi Odapus dan tentunya memberi bantuan bagi yang membutuhkan.

Organisasi Lupus Dunia

Di samping itu, berakuratan dengan Hari Lupus Dunia, 10 Mei 2016, Global Lupus Groups yang terdiri dari organisasi lupus berbagai negara resmi meluncurkan World Lupus Federation (WLF). Melalui federasi ini, sebanyak 200 organisasi  dari seluruh dunia akan bersatu padu untuk memberikan edukasi, bantuan dan advokasi di tiap-tiap negara.

Melalui kolaborasi ini, Ketua Lupus-Europe, Kristen Lerstrom mengatakan tiap organisasi advokasi di seluruh dunia dapat lebih optimal dalam menyoroti berbagai permasalahan penderita.

Ke depannya, WLF berharap agar kerja sama antarorganisasi kesehatan dunia atau pun regional dapat membuat satu kebijakan publik serta program yang dapat mendukung orang dengan lupus. Program-program dan kebijakan publik tersebut nantinya diharapkan WLF dapat pula mendukung isu pemberian jasa kesehatan, serta mendukung keluarga dan pengasuh dari orang penderita penyakit ini.

Ketua Yayasan Lupus Indonesia Tiara Savitri mengungkapkan, penyakit ini bisa menyerang siapa saja. Berdasarkan data YLI, hingga saat ini terdapat 17.286 Odapus di seluruh Indonesia.

Namun, penyakit ini bagai fenomena gunung es. Diperkirakan terdapat 1,5 juta odapus di Indonesia.

Apa Itu LupusCare?

LupusCare adalah Obat Lupus formula herbal dengan harga ekonomis yang dapat mengatasi penyakit lupus. Dengan penelitian formula herbal nanotechnology selama puluhan tahun membuat LupusCare banyak dicari di dalam maupun luar negeri.

LupusCare berperan dalam regenerasi sel karena memiliki kandungan Flavonoid dan Alkaloid yang merupakan rangkaian biopolimer yang berfungsi membersihkan racun dalam darah serta memperbaiki sel-sel tubuh yang telah usang.

Poliaktide bersifat menyerap dan mengikat sisa residu obat-obatan dan dibuang keluar melalui jaringan metabilisme. Kandungan protein tinggi berfungsi sebagai suplemen energi yang dapat meningkatkan vitalitas tubuh.